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lunedì, Febbraio 26, 2024
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Locri, l’Amministrazione aderisce alla Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio la Città di Locri aderisce alla giornata sulle malattie rare.
L’Amministrazione accoglie l’appello di Teresa, mamma di Daniele: “Parliamo e conosciamo la vita dei ragazzi affetti da malattie rare”.

Il 28 febbraio la Città di Locri aderisce alla giornata sulle malattie rare.
L’Amministrazione accoglie l’appello di Teresa, mamma di Daniele: “Parliamo e conosciamo la vita dei ragazzi affetti da malattie rare”.
Palazzo Nieddu del Rio sarà illuminato di verde, viola, blu.
La città di Locri con l’Assessorato alle pari opportunità e politiche sociali aderisce alla giornata delle malattie rare che si svolgerà il 28 febbraio. La proposta è stata avanzata da Teresa Stefanello, volontaria dell’associazione Sanfilippo Fighters OdV, mamma di Daniele affetto dalla Sindrome di Sanfilippo. L’iniziativa è promossa da Eurordis (organizzazione europea per le malattie rare) e sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) che per la giornata, che per la giornata vedrà  illuminare un  monumento o palazzo della città dei tre colori simbolo delle malattie rare: verde, viola, blu.
«Sosteniamo sempre tutte le iniziative della mamma di Daniele – afferma l’assessore Domenica Bumbaca, perché è il minimo che possiamo fare per stare accanto a Daniele. Serve dare opportunità e diritti a questi ragazzi e accogliamo sempre l’invito di Teresa Stefanello ad informare e parlare delle malattie rare».
«Sarebbe davvero bello se Locri, la città in cui vivo con la mia famiglia e mio figlio Daniele – dice la promotrice locale, Teresa Stefanello, mamma di Daniele, facesse altrettanto con uno dei suoi monumenti simbolo. Le malattie rare mi toccano purtroppo da molto vicino perché mio figlio Daniele è affetto dalla Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara degenerativa fatale la cui aspettativa di vita non va oltre la seconda decade, tutto ciò è preceduto dalla perdita di tutte le funzioni vitali (parlare, camminare, mangiare). Ad oggi non esiste una cura! Faccio parte dell’associazione Sanfilippo Fighters OdV guidata dalla presidente Katia Moletta, oltre a raccogliere fondi da destinare alla ricerca (con il coinvolgimento della fondazione Telethon e del Tigem di Napoli), stiamo promuovendo iniziative volte alla diffusione della consapevolezza che queste malattie esistono e non possono lasciarci indifferenti. La ricerca ha sete di conoscenze e i fondi sono di vitale importanza, senza ricerca non esiste futuro per i nostri bambini.
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